Sistemas de información de salud en contextos extremos: Uso de teléfonos móviles para combatir el sida en Uganda

El distrito de Kalangala está situado a orillas del lago Victoria, en el suroeste de Uganda. Tiene una superficie de 9066,8 km2, pero sólo 432,1 km2 (4,8 %) es tierra, mientras que el resto es agua. Limita al norte con el distrito de Mpigi, al este con Mukono, al sur con Tanzania, y al oeste con los distritos de Masaka y Rakai. El distrito de Kalangala consta de 84 islas dispersas en el lago Victoria, pero sólo 64 tienen asentamientos humanos. La isla más grande es Bugala, con una superficie de 296 km2. Comprende los condados de Bujumba y Kyamuswa, y siete subcondados de Mugoye, Bujumba, Kalangala Town Council, Kyamuswa, Mazinga, Bufumira, y Bubeke. Para acceder a Kalangala desde el continente, al no haber puentes que unan las islas con el continente, sólo se pueden utilizar dos medios de transporte: por agua (barco/ferry) y por aire. Sólo la isla de Bugala está conectada con el continente por ferry a Masaka y a Entebbe por barco. Además, el transporte entre las islas es complicado y caro. Por ejemplo, se tarda una media de 4,5 horas en viajar de la isla de Bugala a la de Nkose/Lujaabwa (si el lago no tiene vientos desastrosos). Al resto de las islas sólo se puede llegar en embarcaciones locales privadas o públicas, por lo que las islas Kalangala son sobre todo remotas e inaccesibles \autocitesBwette2014[][]Humanitaria2012.

La mayor parte de la población se dedica a la pesca agrupada a lo largo de las orillas del lago Victoria. La industria pesquera realiza una importante contribución al desarrollo económico nacional, estimada en el 2,3 % del Producto Interior Bruto Nacional [66]. También contribuye a la seguridad alimentaria y a los ingresos familiares. La pesca se complementa con la agricultura, y el aceite de palma se cultiva principalmente en los subcondados de Bujumba y Mugoye, y en el Ayuntamiento de Kalangala [40].

La última proyección de población para Uganda indica que Kalangala tiene una población total de 69.500 habitantes, con una proporción de mujeres por cada hombre de 1:3 [66]. Esta proporción podría explicar por qué las autoridades han atribuido la propagación del VIH/sida a los hombres que comparten parejas sexuales [3]. Además, la mayoría reside en zonas rurales o pesqueras aisladas, lo que dificulta el transporte y el acceso a los servicios clínicos de TAR. Además, en la región se hablan varios idiomas debido a las numerosas tribus que hay en Uganda [66], y Kalangala es una composición de casi todas las etnias junto con trabajadores migrantes/pescadores de los países vecinos del Congo, Tanzania, Kenia, y Ruanda. Los pescadores de estas comunidades son muy móviles, siempre en busca de mejores caladeros. Del mismo modo, las trabajadoras sexuales suelen desplazarse constantemente en busca de nuevos mercados. Los niveles de alfabetización varían entre las islas, pero la población pesquera de Kalangala es en su mayoría semianalfabeta \autocitesBwette2014[][]Humanitaria2012.

En cuanto a las capacidades de comunicación, la red de telefonía móvil GSM es bastante buena en el Ayuntamiento de Kalangala. Sin embargo, la red telefónica suele ser deficiente fuera de este municipio, especialmente en las demás islas pequeñas y remotas. Algunos operadores de telecomunicaciones⁵⁵5Airtel Uganda, Uganda Telecom, y K2 Telecom. tienen una conectividad de red muy limitada y poco fiable, mientras que otros⁶⁶6Africell Uganda, Vodafone Uganda, Smile Telecom, y Smart Telecom. no tienen ninguna. Este problema está relacionado con los elevados costos de instalación de torres de infraestructura de redes de telecomunicaciones por parte de los operadores de telecomunicaciones, que se ven obstaculizados por el terreno geográfico y la espesa vegetación que bloquean la conectividad. Además, aunque la posesión y el uso de teléfonos móviles en Kalangala han ido creciendo con los años, muchos pacientes no tienen números de contacto válidos. Algunos pacientes pierden sus teléfonos y no sustituyen las tarjetas SIM antiguas, sino que compran otras nuevas porque les sale más barato que sustituir la tarjeta SIM perdida.

Además, la propiedad compartida de teléfonos móviles es habitual (por ejemplo, marido y mujer), ya que no todo el mundo puede permitirse un teléfono móvil personal [9]. En adición, de las 64 islas con asentamientos, sólo dos (Buggala y Kitobo) tienen un suministro eléctrico adecuado, lo que dificulta aún más el uso de teléfonos móviles. La gente depende de la energía solar en el resto de las islas para cargar sus teléfonos, mientras que los pocos que pueden permitírselo utilizan generadores. Así, los usuarios de teléfonos móviles pierden a menudo llamadas mientras el teléfono se está cargando.

Los avances en la lucha contra el VIH y el sida entre 2010 y 2020 en Uganda son dignos de elogio, ya que se convirtió en uno de los ocho países del mundo en alcanzar el objetivo 90-90-90 para 2020 [65], garantizando que el 90 % de las personas que viven con el VIH/sida sean conscientes de su estado seropositivo, que el 90 % de los seropositivos reciban tratamiento, y que el 90 % de ellos estén viralmente suprimidos. A pesar de estos logros, la epidemia sigue estando muy extendida, y el distrito de Kalangala sigue siendo el más afectado, con una tasa de prevalencia del 18 %, frente a la tasa nacional del 5,4 % [65]. A pesar de las mayores tasas de prevalencia del VIH, las islas de Kalangala sólo cuentan con 15 centros de salud y sólo un centro de salud de nivel IV (KHCIV) actúa como centro de salud regional [34]. Además, sólo se organizan nueve clínicas de terapia antirretrovírica en estos centros de salud, normalmente los martes y los jueves. Dado que los centros de salud existentes se encuentran en sólo siete⁷⁷7Buggala, Bufumira, Lulamba, Bukasa, Bubeke, Mazinga, y Lujjaabwa. de las 65 islas habitadas, los pacientes deben desplazarse de una isla a otra para buscar el servicio de una clínica de TAR, lo que resulta muy costoso [41].

En las clínicas de tratamiento antirretroviral, los historiales médicos de los pacientes con VIH se registran primero en papel y luego en el sistema de historiales médicos abiertos OpenMRS⁸⁸8OpenMRS es un software de código abierto para gestionar registros médicos. Surgió de una colaboración entre la Escuela de Medicina de la Universidad de Indiana (EE. UU.) y la Universidad Moi (Kenia). Lo administra OpenMRS Inc., una organización sin fines de lucro con sede en Estados Unidos. Recibe apoyo de organizaciones como los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC), el Centro Internacional de Investigaciones para el Desarrollo de Canadá (IDRC), el Instituto Nacional de Salud, el Centro Internacional Fogarty, el Proyecto de Aldeas del Milenio del Instituto de la Tierra (Universidad de Columbia), la Fundación Rockefeller, y la Organización Mundial de la Salud. Consulte https://openmrs.org/. y DHIS2⁹⁹9Un sistema de información de gestión de la salud basado en web de código abierto. Consulte https://dhis2.org/about/.. La adherencia al tratamiento se mide por las visitas constantes a la clínica de TAR para recoger las dosis posteriores, acudiendo a las citas, y tomando correctamente el número de pastillas requerido a intervalos específicos (recuento de pastillas en el momento de la siguiente visita). Sólo en la clínica de TAR del KHCIV, cuando se introdujo el OpenMRS, había una gran sala llena de expedientes en papel de pacientes con VIH que habían desaparecido del cuidado¹⁰¹⁰10Un paciente perdido o desaparecido del cuidado es aquel que no volvió a tener contacto con el personal médico, con sólo un 23 % de pacientes activos en el programa, lo que significa que el 77 % restante se han perdido de la atención, han muerto o han emigrado. Estas cifras son preocupantes y un alto indicador de una adherencia subóptima.

En resumen, el distrito de Kalangala se caracteriza por su elevada tasa de prevalencia del VIH, los escasos medios de transporte a los centros sanitarios y al continente, la cobertura desigual y poco fiable de la red GSM, la limitada cobertura eléctrica, la constante inmigración y emigración de personas y los bajos niveles de alfabetización. Estos factores lo convierten en un contexto rico y complejo para estudiar el uso de intervenciones de salud-m en la lucha contra el sida.

Esta investigación siguió un enfoque cualitativo y utilizó entrevistas semiestructuradas (por teléfono y en persona) en las que participaron una amplia gama de partes interesadas en el caso. Se prefirieron las entrevistas en persona, pero la lejanía y los problemas logísticos de la región obligaron a los investigadores a realizar entrevistas telefónicas en algunos casos, especialmente con consejeros y equipos sanitarios de aldea (VHT) de islas distantes como Nkose y Kachungwa en el subcondado de Mazinga, y Nkese y Jaana en el subcondado de Bubeke. Las entrevistas telefónicas, aunque subóptimas, permitieron a los investigadores comprobar y experimentar los problemas de cobertura y fiabilidad de la red en la zona. Además, se incluyeron en la recopilación de datos la observación exhaustiva y el análisis de documentos.

Se realizaron un total de 30 entrevistas semiestructuradas. Se seleccionó a los entrevistados de forma intencionada para obtener una amplia cobertura de los tipos de partes implicadas en el caso y su zona geográfica. Las entrevistas se grabaron cuando el entrevistado dio su consentimiento explícito. Los informantes clave elegidos en esta investigación fueron clínicos de TAR, responsables de adherencia, consejeros de clínicas de TAR, representantes de ONG de apoyo al VIH/sida, VHT, y partidarios del tratamiento. Nunca se entrevistó a los pacientes por razones éticas y de vulnerabilidad. Sin embargo, las partes interesadas entrevistadas tienen amplia experiencia y poseen información que prácticamente nadie más tiene, y son autoridades en sus áreas. Además, debido a su estrecha relación y constante interacción con los pacientes, son la representación más cercana de las opiniones de los pacientes que puede incluirse en esta investigación sin incumplimientos éticos.

Las lenguas utilizadas para las entrevistas fueron principalmente el inglés y el luganda, según la elección del entrevistado. Cuando los entrevistados no dominaban estas lenguas, se recurrió a la ayuda de un intérprete. Todas las entrevistas que no se realizaron en inglés se tradujeron al inglés durante el proceso de transcripción.

Como se menciona en la sección 4.1, este estudio de casos ha seguido una técnica de selección de casos extremos. Como tal, el marco conceptual utilizado para analizar estos datos debe proporcionar herramientas adecuadas para comprender las circunstancias de los casos extremos o no habituales. Basándose en estos requisitos, los investigadores seleccionan el modelo de brecha diseño-realidad propuesto por Heeks [25, 24] como marco conceptual principal de esta investigación. Este modelo trata de comprender las brechas entre el diseño y la realidad de una determinada iniciativa TIC o basada en TIC [24]: los aspectos que los diseñadores de las TIC asumen o dan por sentados, pero que no se corresponden con la realidad local en la que se utilizará la TIC. Estas brechas pueden surgir de muchas formas o dimensiones, como muestra el modelo ITPOSMO¹¹¹¹11Este es un acrónimo en inglés para Information, Technology, Processes, Objectives and values, Staffing and skills, Management systems and structures, y Other resources. en la Figura 1.

Las brechas son el resultado de la distancia física o contextual entre las partes interesadas dominantes en el proceso de diseño de una TIC concreta y el contexto en el que dicha TIC se desplegará y utilizará. Un ejemplo clásico es el de los profesionales de las TI en el Norte Global, que basan el diseño de las TIC en la disponibilidad generalizada de conexión a Internet de banda ancha, alfabetización (concretamente en inglés) o cobertura de energía eléctrica que pueden no ser la norma en el Sur Global. Sin embargo, los agentes locales también pueden ser una fuente de brechas entre diseño y la realidad. Esto puede ocurrir, por ejemplo, cuando los agentes locales se educan en instituciones extranjeras (situadas principalmente en el Norte Global) y actúan como caballos de Troya [24, , p. 108] para diseños o heurísticas de diseño incoherentes o incompatibles con las realidades locales.

La importancia de comprender estas brechas de diseño-realidad radica en que las brechas podrían provocar el fracaso¹²¹²12En esta discusión adoptamos la definición de éxito, fracaso parcial, y fracaso propuesta por [25]. En esta definición, una iniciativa exitosa es aquella en la que la mayoría de las partes interesadas logran sus objetivos principales y no experimentan resultados adversos significativos. Un fracaso parcial es una iniciativa que no puede alcanzar los objetivos principales, o una en la que se alcanzaron esos objetivos pero con resultados adversos significativos. Finalmente, una iniciativa fallida es aquella que nunca se implementa o una que se implementa pero se abandona inmediatamente. de la TIC o de la iniciativa basada en las TIC [24]. En otras palabras, la probabilidad de éxito o fracaso de una iniciativa basada en las TIC (especialmente en el Sur Global) puede entenderse en función del tamaño de las brechas. Esto es especialmente importante, ya que algunas brechas pueden crear diferencias irreconciliables entre una TIC y su contexto. Por ejemplo, una TIC diseñada bajo el supuesto de una amplia cobertura de energía eléctrica fracasará si esta cobertura no existe. Del mismo modo, una iniciativa diseñada bajo el supuesto de que los datos gubernamentales son fiables, están actualizados y son de fácil acceso fracasará si tan solo uno de estos supuestos está ausente en el contexto local. Por lo tanto, las brechas entre el diseño y la realidad deben comprenderse y gestionarse a lo largo del ciclo de vida de la iniciativa para reducir las posibilidades de fracaso.

Por último, se elige este modelo porque tiene una buena trayectoria en la investigación sobre las TIC en los países en desarrollo \autocitesBati2021[][]Gwamba2018[][]Hawari2010[][]Kubuga2021[][]Masiero2016a.

Las brechas en esta dimensión muestran la diferencia entre los requisitos de información y los supuestos del diseño del sistema de recordatorio móvil y la realidad en las clínicas de tratamiento antirretrovírico de Kalangala tras su implantación. El diseño partía de la base de que todos los pacientes disponían de historiales médicos precisos, completos y actualizados —incluidos los contactos de sus teléfonos móviles— y de los contactos telefónicos de sus respectivas personas de apoyo al tratamiento. En realidad, los historiales médicos de muchos pacientes eran inexactos, estaban incompletos y no contenían los contactos telefónicos de los pacientes. Por ejemplo, en el KHCIV, sólo el 20 % de las historias clínicas capturadas inicialmente en el sistema tenían contactos telefónicos.

Cuando los pacientes seropositivos acuden por primera vez a la clínica de tratamiento antirretrovírico, además de facilitar información personal, se les pide el número de teléfono móvil de las personas de las que prefieren recibir apoyo durante su tratamiento y que incluso puedan recoger los medicamentos si es necesario. Sin embargo, como dijo un asesor entrevistado en el KHCIV: «En algunos casos, los pacientes no dan información correcta y completa sobre sí mismos; por ejemplo, un paciente puede darnos nombres y contactos telefónicos erróneos. También puede ocurrir que algunos pacientes no tengan realmente un teléfono móvil, pero otros se niegan deliberadamente a facilitar contactos telefónicos [alegando] que no tienen teléfono móvil. Esto ocurre especialmente con pacientes femeninas que comparten teléfonos móviles con sus parejas y que no les han revelado que están en tratamiento contra el VIH. También es frecuente con aquellos pacientes que todavía se sientan estigmatizados y no quieren [exponerse]». El orientador añadió que «cuando tenemos los números de contacto de las personas que apoyan el tratamiento, acabamos descubriendo estos casos al hablar con ellas (…) comparten con nosotros la información correcta del paciente; de lo contrario, es muy difícil ponerse en contacto con este tipo de pacientes».

Además, a veces los pacientes dan información incoherente sobre sí mismos en diferentes visitas a la clínica de TAR y acaban con registros múltiples (y contradictorios) en el OpenMRS. Un clínico de TAR informó de que esto ocurre cuando el paciente teme ser juzgado por no acudir a las citas de la clínica de TAR. También se dan casos de pacientes que cambian irregularmente de número de teléfono, especialmente cuando los teléfonos se pierden o se dañan durante la pesca. Teniendo en cuenta que el coste de sustituir la tarjeta SIM es más elevado y debe hacerse desde Kampala, la mayoría de los pacientes prefieren comprar una nueva tarjeta SIM.

Las brechas en esta dimensión muestran la diferencia entre los requisitos tecnológicos y los supuestos del diseño del sistema de recordatorios móviles y la realidad en las clínicas de TAR y en la comunidad pesquera de Kalangala tras la implantación de los recordatorios móviles. El diseño asumía la disponibilidad de ordenadores personales adecuados para ejecutar el sistema OpenMRS en todas las clínicas de TAR, con suministro eléctrico fiable y señal de red móvil para enviar mensajes SMS diarios a los pacientes. Además, el diseño suponía que todos los pacientes adultos disponían de teléfonos móviles con buena cobertura GSM en el lugar donde vivían, capacidad para cargar sus teléfonos y datos móviles suficiente para recibir los SMS.

La clínica KHCIV TAR dispone de tres ordenadores con el sistema OpenMRS, mientras que el resto tiene un ordenador cada una. Sin embargo, un funcionario de EMR¹³¹³13Los oficiales EMR gestionan la información de los pacientes (es decir, captura, actualización, generación de informes) en OpenMRS y DHIS2. señaló que «estos ordenadores fallan a menudo como consecuencia del desgaste normal o del mal uso por parte de los usuarios, y cuando los ordenadores de las islas más alejadas, como Mazinga, se averían, puede pasar incluso un mes antes de que se reparen porque hay que llevarlos a la isla principal, Bugala, para que los reparen.Es costoso alquilar un barco privado para que un técnico informático vaya a una isla como ésta a reparar un solo ordenador». En cuanto a la conectividad a Internet, las clínicas TAR utilizan dongles de Internet móvil para conectarse y suscribirse a datos de Internet cada trimestre. Sin embargo, algunos centros tienen una conectividad a internet poco fiable y lenta debido a la escasa cobertura de la red de telecomunicaciones, y otros se quedan sin datos antes de que acabe el trimestre, dejando el sistema sin internet. Este problema se puso de manifiesto en el Centro de Salud III (HCIII) de Bukasa, donde los datos rara vez duran más de un mes. En cuanto a la electricidad, de las 84 islas, sólo la mayor (Bugala) dispone de electricidad. El resto de las islas utilizan energía solar, inversores o generadores para hacer funcionar los sistemas informáticos de los centros de salud y las clínicas de terapia antirretrovírica. En cuanto a la carga de los teléfonos, la mayoría de los pacientes de las islas aisladas suelen cargarlos en lugares públicos. Durante un grupo focal, algunos de los que apoyan el tratamiento en la isla de Bubeke destacaron que «solemos cargar los teléfonos en videotecas o cines públicos porque tienen energía solar o generadores, pero los teléfonos suelen tardar mucho en cargarse por completo, y los generadores y la energía solar dañan las baterías de nuestros teléfonos» Un miembro de VHT de la misma isla también planteó la preocupación de que «mientras se cargan los teléfonos en esos lugares públicos es posible que llegue el recordatorio del SMS, y otras personas pueden leer el SMS en el teléfono de los pacientes, lo que va en contra de la confidencialidad».

La posesión de teléfonos móviles está aumentando. Sin embargo, muchos pacientes siguen sin tener teléfonos móviles personales. El director de la clínica de tratamiento antirretrovírico del KHCIV calcula que el 40 % de los pacientes no tiene teléfono móvil personal, y del 60 % restante, sólo el 20 % tiene smartphone. En otras palabras, la propiedad compartida de teléfonos móviles entre los isleños es habitual. Como afirmó un consejero de la clínica TAR de KHCIV: «El porcentaje de pacientes que comparten teléfonos con sus parejas es de alrededor del 30 %, y uno se da cuenta de que un buen número de ellos no han revelado su estado serológico a sus parejas, por lo que uno puede llamar a un paciente y si su pareja responde a la llamada, puede ser complicado». Un VHT de la zona pesquera de Mwena informó de que una de las razones por las que se comparten los teléfonos móviles entre las parejas es que algunos hombres se niegan deliberadamente a que sus esposas tengan teléfonos móviles por miedo a la infidelidad. Además, los pacientes suelen estar ilocalizables cuando sus teléfonos no están cargados o sin señal. En cuanto a los datos móviles , en la mayoría de las islas remotas, el coste de un bono de datos móviles se incrementa en 100 o 200 UGX en comparación con el coste en el continente. Por último, la cobertura de la red telefónica es escasa en las islas. Un educador sanitario del Proyecto Integral de Servicios de Salud Pública de Kalangala (KCPHSP), que trabaja en colaboración con las clínicas de terapia antirretrovírica y visita periódicamente las islas de Kalangala para educar a los pacientes con VIH y proporcionarles material doméstico, declaró que «la mayoría de las islas tienen una cobertura de red muy deficiente para la mayoría de los operadores de telecomunicaciones. En algunas islas, como Lwabaswa, Bubembe, y Kisujju, los pacientes deben ir a puntos específicos de las islas para poder hacer llamadas con el operador Airtel, que es muy popular porque sus tarifas de llamadas son bajas.» Un partidario del tratamiento de la isla de Bubembe planteó una preocupación similar y añadió que «si recibimos una llamada y no estamos en esos puntos concretos de la red, no estamos disponibles, así que, para hacer y recibir llamadas, nos aseguramos de desplazarnos a esos puntos de la red». Uno de los investigadores señaló también que incluso el operador de telecomunicaciones con mejor cobertura de red de Uganda (MTN) no cubre toda la isla de Bugala y tiene algunos puntos oscuros desde los que no se pueden hacer ni recibir llamadas.

Las brechas en esta dimensión muestran la diferencia entre las prácticas y procesos organizativos previstos al diseñar el sistema de recordatorio móvil y la realidad en las clínicas de TAR tras su implantación. El diseño partía de la base de que, al acudir por primera vez a la clínica de TAR tras dar positivo, el paciente recibe el asesoramiento adecuado y se le aconseja que inicie el tratamiento. El historial médico y la información personal de los pacientes se registran en un archivo en papel cuando aceptan el tratamiento. A continuación, el encargado de la gestión de los historiales médicos los introduce en OpenMRS. En visitas posteriores, se comprueba si falta algún dato en el historial del paciente y se actualiza en consecuencia. A continuación, el OpenMRS procesa la información del paciente y genera recordatorios por SMS que se envían automáticamente a los pacientes en función de las fechas de las próximas citas y los horarios de toma de medicación. Además, el sistema genera una lista de pacientes cuya próxima cita está programada en las próximas 48 h para que el responsable de adherencia o el clínico responsable llame a los pacientes y les recuerde las citas. También se asumió en el diseño que los registros de los pacientes se capturan en tiempo real o inmediatamente después de la visita a la clínica de TAR para que los pacientes empiecen a recibir recordatorios móviles lo antes posible y se les llame y recuerde de forma proactiva las próximas citas de la clínica de TAR antes de la fecha prevista.

En realidad, los recordatorios telefónicos se suelen hacer después de que los pacientes falten a una cita en la clínica de TARV y no de forma proactiva, como supone el diseño. El responsable de la adherencia informó de que los pacientes que faltan a tres citas consecutivas con el centro de TAR se clasifican como perdidos para el seguimiento o perdidos para la atención y como abandonados si faltan a una cuarta cita. Por otro lado, un asesor dijo: «A veces damos toda la información al responsable de adherencia cuando los pacientes tienen que acudir a las próximas citas de la clínica TAR, pero a veces se olvida de llamar a los pacientes y acaba llevando los expedientes en su coche, donde incluso se extravían.» Además, los historiales médicos no se registran en tiempo real. Por ejemplo, hasta hace poco, el KHCIV seguía capturando datos atrasados de pacientes almacenados en carpetas de archivos desde 2004, cuando empezó el tratamiento del VIH en Kalangala. «Durante el primer año de implantación de OpenMRS, sólo teníamos registros de más de 8.000 pacientes, por lo que el proceso de captura de la información ha llevado más tiempo del esperado», dijo el responsable de TAR del KHCIV. Y añadió: «De momento, los nuevos pacientes tardan algún tiempo en recibir recordatorios móviles».

Además, los historiales de los pacientes en las clínicas de terapia antirretrovírica rara vez se actualizan de forma continua. El oficial de ERM anotó que «algunos consejeros de clínicas de TAR muestran reticencia a actualizar los registros de pacientes cuando estos regresan para visitas posteriores; por ejemplo, muchos de los expedientes de pacientes que no proporcionaron números de teléfono en la visita inicial en las clínicas de TAR en KHCIV y Mugoye han permanecido sin esos números de contacto debido a que la mayoría de los consejeros tienden a ignorar el proceso normal de actualizar la información faltante de los pacientes en visitas posteriores.»

Las brechas en esta dimensión muestran las brechas entre los objetivos y valores (es decir, a través de los cuales se manifiestan la cultura y la política) del diseño del sistema de recordatorio móvil y la realidad tras su implantación. El diseño del sistema partía de la base de que se lograría un objetivo de reducción de costes en comparación con las visitas físicas a los pacientes en sus domicilios. Además, se fijaron otros objetivos, como el seguimiento de los pacientes perdidos, el aumento de la adherencia, y la mejora de las decisiones de gestión. Sin embargo, algunas partes interesadas no compartían algunos de esos objetivos y valores. Les preocupaba la confidencialidad y privacidad de los pacientes, que podrían verse vulneradas con los recordatorios móviles. Otras partes interesadas, como el responsable de adherencia y los médicos de las distintas clínicas de TAR, consideraban que aprender el nuevo sistema era estresante. También les resultaba pesado utilizar OpenMRS, que genera las citas de los pacientes y la lista de contactos para los recordatorios móviles. Esta resistencia se debió principalmente a unos conocimientos informáticos moderados, al miedo a perder el empleo, y al aumento de la carga de trabajo, según informó la persona de contacto del EMR de Uganda en el distrito de Kalangala. Además, aunque un escenario favorable podría haber supuesto una reducción de costes para el sistema sanitario, también habría supuesto un aumento de los costes para los pacientes, que ahora tendrán que hacer frente a costes más elevados asociados al funcionamiento de sus teléfonos móviles, como más recargas de datos móviles, tasas de sustitución de la tarjeta SIM, sustitución rápida de teléfonos perdidos o dañados, y mantener el teléfono cargado. Dada la vulnerabilidad socioeconómica de la población general de Kalangala, esto parece una transferencia inaceptable de costes del sistema nacional de salud a los pacientes.

El diseño también partía de la base de que no existen restricciones culturales en cuanto a la propiedad y el uso de teléfonos móviles personales entre los adultos. Los valores culturales de la comunidad pesquera local de Kalangala no impiden a ningún adulto poseer teléfonos móviles. Sin embargo, algunos hombres de las comunidades pesqueras de Kalangala disuaden a sus esposas de poseer teléfonos móviles personales. En tales situaciones, asocian el uso del teléfono móvil con la ruptura familiar.

En cuanto a los recordatorios móviles, en el diseño del sistema se asumió que serían cómodos para los pacientes y que la privacidad no sería un problema; por ello, se contactó con los pacientes o se les enviaron recordatorios por teléfono. De hecho, los recordatorios móviles son prácticos para una pequeña parte de los pacientes que han declarado públicamente que viven con el VIH/sida. Para la mayoría de los pacientes que no lo han dado a conocer a los demás, la privacidad es una grave preocupación, agravada por la propiedad compartida de los dispositivos móviles. Temían el estigma dirigido por la comunidad. El responsable de adherencia señaló que «a los pacientes que lo han declarado públicamente no les preocupa la privacidad cuando reciben estos recordatorios móviles y hablan cómodamente sobre el VIH/sida con total libertad; sin embargo, los que no lo han hecho, ni siquiera quieren que vaya a sus casas porque, por lo general, el público piensa que cada vez que voy a una determinada casa, hay un paciente con VIH que no está tomando bien la medicación». En la misma línea, el médico encargado de la terapia antirretrovírica en el KHCIV advirtió de que la confidencialidad dependía de cómo se enfrentara el paciente al estigma. Los pacientes que han revelado públicamente que viven con el VIH y tienen una buena adherencia, aunque sean pocos, se denominan «pacientes/clientes expertos». Esos pacientes expertos desempeñan un papel fundamental a la hora de ayudar a otros a enfrentarse al estigma y a revelar su estado para mejorar su adherencia. Con la revelación continua, la cuestión de la privacidad y el estigma se volverá menos crítica.

Las brechas en esta dimensión muestran la diferencia entre las competencias cualitativas y cuantitativas esperadas al diseñar el sistema de recordatorio móvil y la realidad de las clínicas de TAR y los pacientes después de la implementación. El diseño partía de la base de que el personal de las clínicas de terapia antirretrovírica (para utilizar el OpenMRS) y los pacientes (para utilizar los teléfonos móviles) debían poseer un amplio abanico de competencias y conocimientos. Por ejemplo, se asumió que todo el personal de las clínicas de TAR tendría conocimientos sobre OpenMRS o sistemas similares. También se consideró que todos los pacientes pueden utilizar teléfonos móviles (por ejemplo, hacer llamadas telefónicas, enviar y leer mensajes de texto).

En cuanto al personal de las clínicas de terapia antirretrovírica, varios asesores y clínicos de terapia antirretrovírica recibieron formación especializada para utilizar el sistema OpenMRS. Tras la formación, formaron a otros. Sin embargo, el encargado de la adherencia no estaba familiarizado con el sistema, por lo que se basaba en los datos de los asesores y los encargados del EMR para realizar las llamadas. El clínico responsable de TAR señaló que «aunque muchos asesores/clínicos de TAR y algunos clientes expertos con conocimientos informáticos han recibido formación sobre el uso del sistema OpenMRS, la velocidad de introducción de datos sigue siendo baja, ya que los usuarios no tienen mucha experiencia y, por razones similares, el sistema no se utiliza de forma óptima». Los niveles de dotación de personal se consideran suficientemente buenos, ya que hay cuatro asesores, un responsable de adherencia, un cliente experto y clínicos de TAR que ayudan a introducir los datos en el OpenMRS.

En cuanto a los pacientes, los conocimientos para utilizar el dispositivo móvil en la comunidad de pescadores no eran los esperados. Debido a los altos niveles de analfabetismo, muchos pacientes no pueden enviar ni leer mensajes de texto en sus teléfonos. En tales casos, se limitan a ignorar los SMS. En el peor de los casos, los pacientes llevan sus teléfonos móviles a un tercero para que lea los mensajes por ellos, lo que supone un claro problema de privacidad.

Esta dimensión representa las brechas entre los sistemas y estructuras de gestión necesarios para la implantación y el funcionamiento satisfactorios del sistema móvil de recordatorios OpenMRS y la gestión y estructuras reales en los centros de salud tras la implantación. El diseño requería una gestión y una toma de decisiones descentralizadas, que permitieran que las decisiones se tomaran a nivel de departamento de la clínica de TAR. Además, para que el sistema tuviera éxito se necesitaba un considerable apoyo de la alta dirección.

De hecho, la descentralización era considerable y las decisiones se tomaban a nivel departamental. El clínico de TAR del KHCIV señaló: «Podemos organizar por nuestra cuenta campañas comunitarias de promoción de la adherencia y enviar recordatorios móviles a los pacientes, y sólo tenemos que avisar a la dirección. La alta dirección nos apoya mucho en lo que respecta a los recordatorios móviles, y da datos móviles al responsable de adherencia, al clínico responsable de TAR, y al responsable de PTMI¹⁴¹⁴14Prevención de transmisión de madre a infante. para llamar a los pacientes en un intento de mejorar la adherencia». Aunque la alta dirección se mostró muy favorable, a veces se vio desbordada por las peticiones de facilitación.

Esta dimensión representa las brechas entre los recursos necesarios (por ejemplo, dinero y tiempo) para la implementación y el funcionamiento satisfactorios del diseño de OpenMRS y los recordatorios móviles y la realidad de los recursos disponibles en las clínicas de TAR y la comunidad de pescadores de Kalangala. El diseño partía de la base de que el personal de las clínicas de terapia antirretrovírica siempre dispondría de datos móviles para llamar a los pacientes y recordarles sus citas en las clínicas de terapia antirretrovírica y la medicación programada. El KCPHSP proporcionó trimestralmente el dinero para realizar las llamadas telefónicas y enviar los SMS.

Por lo que respecta a los pacientes, cargar los teléfonos móviles y comprar datos móviles en algunas islas resultaba caro. Por ejemplo, un promotor del tratamiento de la isla de Lwabaswa señaló que «normalmente pagamos entre 500 y 1.000 UGX por cargar un teléfono móvil y, debido a las baterías defectuosas, puede que haya que cargarlo tres veces en una semana. En nuestra isla ha aumentado el costo de las llamada y se cobran precios diferentes; un bono de 500 UGX en el continente cuesta aquí 600 UGX, y uno de 1.000 UGX cuesta 1.200 UGX, y podemos pasar incluso tres días sin un solo bono de datos móviles en todas las tiendas de aquí antes de que lo traigan de la ciudad de Kalangala».

La situación se agravó por la campaña «Stop Illegal Fishing» administrada por el ejército ugandés en el lago Victoria, que dejó a muchos pacientes de Kalangala sin trabajo y más pobres tras quemar por la fuerza sus aparejos de pesca y detener a algunos. Muchos pescadores ni siquiera podían permitirse una comida regular que les permitiera tomar los medicamentos. Esto afectó a la capacidad de los pacientes para comprar datos móviles y cargar sus teléfonos; simplemente luchaban por ganarse la vida. Por este motivo, muchos pacientes de la isla de Kaagoonya habían sido clasificados como pacientes perdidos al cuidado. Cuando recibieron la visita de los médicos especialistas en terapia antirretrovírica, contaron que habían vendido sus teléfonos móviles para sobrevivir y que ni siquiera habían podido reunir el dinero del transporte para ir a las clínicas de terapia antirretrovírica a recoger los medicamentos. Puede decirse que, aunque el sistema pudiera enviar el recordatorio por móvil en condiciones óptimas, habría sido inútil, ya que algunos pacientes ni siquiera podían recoger la medicación. Y aunque así fuera, algunos de ellos ni siquiera podían permitirse la comida necesaria para tomar la medicación.

Tabla 2 presenta un resumen de las calificaciones de las deficiencias para cada una de las dimensiones de la ITPOSMO y la calificación agregada de las deficiencias de esta iniciativa:

Siguiendo la escala propuesta por [26], esta iniciativa tiene una calificación alta y es probable que fracase a menos que se tomen medidas concretas para zanjar algunas brechas. Debe prestarse especial atención a las dimensiones de tecnología, procesos, y objetivos y valores. La dimensión de la información también tiene una calificación crítica, pero la mayoría de los problemas de esa dimensión se deben a una recogida de datos inadecuada en los procesos asociados a la iniciativa o a valores específicos de la región que impiden una recogida de datos suficiente.

La Tabla LABEL:tab-resumen-desafios muestra un resumen de los retos detectados en el estudio de caso. También clasifica los retos por categorías (técnicos, organizativos, culturales) y dimensiones ITPOSMO (información, tecnología, procesos, objetivos y valores, personal y competencias, sistemas y estructuras de gestión, otros recursos).

La principal pregunta de investigación de este artículo es: ¿Cuáles son los retos técnicos, organizativos y culturales de las intervenciones de salud-m basadas en recordatorios móviles sobre la adherencia al tratamiento del VIH en el Sur Global? Esta pregunta, sin embargo, no puede responderse de forma generalizable (véase la sección 6.4); hacerlo sería contradecir la importancia de un diseño contextualizado que se ha comentado anteriormente en este artículo. A su vez, este artículo responde a esta pregunta utilizando un método de casos extremos para identificar y debatir retos técnicos, organizativos, y culturales inusuales que afectan a la intervención de salud-m en el Sur Global (véase la sección 5). Aunque estos retos surgen de un caso particular y extremo y distan mucho de ser casos medios, es precisamente este carácter único lo que los convierte en una contribución significativa; se trata de retos raramente tratados en la bibliografía relativa a las intervenciones de salud-m.

Este artículo utiliza el modelo de brecha diseño-realidad propuesto por [25]. Para ello, aporta un nuevo estudio de caso que valida la capacidad explicativa del modelo. En efecto, el modelo fue capaz de captar una amplia gama de elementos de diseño y heurísticos integrados en las soluciones tradicionales de las TIC del Norte Global que chocan con los contextos locales del Sur Global. Como muestra la literatura, este choque podría poner en peligro la eficacia o la sostenibilidad de los sistemas de información en el Sur Global. Los profesionales podrían utilizar este conocimiento para ser más críticos con las suposiciones que se hacen al transferir tecnología, diseños, o heurísticas de diseño de una región a otra. Para ello, el modelo de brecha diseño-realidad podría ser útil como herramienta de evaluación previa para contrastar los diseños con los contextos locales y mejorarlos antes de los esfuerzos de implantación, elevando así el diseño al contexto local [27]. Del mismo modo, este análisis puede revelar cómo es necesario elevar el contexto al diseño. En esos casos, es esencial incluir estas necesidades como parte integrante del proyecto o iniciativa.

Una segunda implicación es la necesidad de utilizar una perspectiva sociotécnica [4] para entender los sistemas de información como sistemas sociales que hacen un uso intensivo de información. Esto es importante en cualquier contexto, pero especialmente en el Sur Global: como demuestra el caso de Kalangala, los sistemas sociales del Sur Global pueden ser extremadamente diferentes de los del Norte Global. Estas diferencias no pueden simplemente ignorarse y deben ser una preocupación central de los esfuerzos de diseño. En consecuencia, la lógica utilizada para abordar estos sistemas en el Sur Global debe ser diferente y adaptarse a los contextos locales. El uso de lo que [25, , p. 110] denomina «híbridos» (personas que entienden el contexto, la organización, los procesos y cómo estos elementos se relacionan con los sistemas de información) o campeones de proyecto [51] es un consejo habitual.

Asumir el ahorro de costes o el aumento de la eficiencia como valores centrales en los proyectos de sistemas de información es un buen ejemplo de la cuestión mencionada. Dado que la mayor parte de los costes ahorrados proceden de la sustitución de mano de obra humana por tecnología automatizada, otros valores, como la seguridad en el empleo, se ven afectados. Dado que la pérdida de un puesto de trabajo puede ser (mucho) más difícil de recuperar en el Sur Global, las implicaciones éticas y prácticas de esta decisión son mucho más complejas en este entorno; esta vulnerabilidad debería tener mayor prioridad que los valores corporativos o empresariales. Además, la idea de que la tecnología automatizada es más barata que la mano de obra humana, aunque suele ser cierta en el Norte Global, no se aplica necesariamente al Sur Global [24].

Por último, este caso muestra la importancia de ampliar la concepción del propio proyecto de sistema de información. Una evaluación previa de cualquier sistema de información en el Sur Global que utilice el modelo de la brecha diseño-realidad desvelará retos como los analizados en la sección 5. Algunos de estos retos podrían abordarse tecnológicamente adaptando los diseños a las realidades locales. Sin embargo, otros elementos no técnicos del sistema de información necesitan respuestas diferentes que deberían incluirse en el proyecto o iniciativa. Por ejemplo, en un contexto como el de la región de Kalangala, en el que la cobertura de energía eléctrica es escasa y poco fiable, el proyecto podría utilizar un principio de bajo consumo energético para diseñar aplicaciones o interfaces de servicio que consuman la menor cantidad de energía posible (una respuesta a nivel técnico), o el proyecto podría incluir el suministro de cargadores solares portátiles para los usuarios finales del sistema de información (una respuesta a nivel sociotécnico).

Este artículo amplía la bibliografía que analiza las mejoras en la adherencia al tratamiento en pacientes con VIH que utilizan salud-m en entornos con recursos limitados. Estudios anteriores realizados en esos entornos han examinado la viabilidad de esas intervenciones, su utilidad como programas de prevención, las mejoras en la adherencia al tratamiento, y las sugerencias de los pacientes para que esas intervenciones sean más eficaces (por ejemplo, Kenia, Sudáfrica, Uganda; \citesCrankshaw2010[][]Lester2010[][]Mitchell2011a[][]Pop-Eleches2011[][]Rana2015). Aunque esos estudios emplearon diferentes metodologías de investigación (por ejemplo, ensayos controlados aleatorizados, encuestas, grupos focales), siempre se centraron en los pacientes y prestaron menos atención al sistema sanitario (y social) que los rodea. Según el leal saber y entender de los autores, esta investigación es el primer estudio que analiza las brechas en el diseño y la aplicación de intervenciones de salud-m para la adherencia al TAR en un caso extremo teniendo en cuenta las perspectivas de los diferentes actores en la prestación de servicios de salud para pacientes con VIH. Además, el análisis incluye una amplia gama de factores sociales, técnicos y económicos.

Quizá la consecuencia más importante de esta investigación para los investigadores y profesionales de la salud-m sea que las iniciativas de salud-m deben diseñarse desde una perspectiva sociotécnica amplia para ofrecer soluciones holísticas a problemas como la insuficiencia de ingresos, la conectividad, la disponibilidad de energía eléctrica, una dotación de personal escasa o inadecuada, la falta de datos fiables u otros muchos que pueden surgir en diferentes contextos. Para lograrlo, se aconseja una visión sociotécnica de los sistemas de información, de modo que los artefactos técnicos de los sistemas de información (por ejemplo, la aplicación de software) no eclipsen otros elementos cruciales que pueden crear brechas de diseño-realidad lo suficientemente grandes como para poner en peligro la iniciativa.

Siguiendo esta idea, es esencial destacar que los factores que dificultan la eficacia de las intervenciones de salud-m no se limitan al paciente (por ejemplo, teléfono móvil compartido, analfabetismo), sino que también pueden provenir de los proveedores de atención sanitaria (por ejemplo, falta de información completa, dificultades para utilizar los sistemas de historia clínica, personal insuficiente), o del contexto más amplio (por ejemplo, falta de cobertura de la red móvil, red eléctrica poco fiable, vulnerabilidad económica generalizada). Esto pone de relieve la utilidad del modelo de brecha diseño-realidad para abordar de forma holística el diseño de intervenciones de salud-m basadas en SMS.

Como cualquier otro proyecto de investigación, éste está sujeto a limitaciones que afectan tanto a los resultados como a su generalizabilidad.

Aunque el modelo de la brecha entre diseño y realidad resultó útil para responder a la pregunta planteada en esta investigación, la comprensión de cómo se formaron estas brechas y, sobre todo, cómo resolverlas queda fuera del alcance del modelo; en él no hay ninguna herramienta teórica o metodológica explícita para abordar estas cuestiones¹⁵¹⁵15Cabe destacar que [26] ha discutido estrategias genéricas para la reducción de brechas en el contexto de proyectos de eGovernment, pero estas no son un componente central del modelo de brecha entre el diseño y la realidad.. Esta limitación del modelo de brecha de diseño-realidad ha sido señalada por otras investigadoras como [37], quien ha realizado importantes contribuciones para ampliar el modelo. Esto, sin embargo, tiene poco impacto en esta investigación porque su pregunta de investigación está alineada con las fortalezas del modelo de brecha de diseño-realidad (es decir, identificación y clasificación de factores y desafíos que afectan la efectividad de las intervenciones digitales en el Sur Global).

Una de las principales limitaciones metodológicas de esta investigación fue no incluir a pacientes reales en el proceso de investigación. Esta decisión se tomó por motivos éticos para proteger la intimidad de las personas vulnerables. Mientras que los investigadores de otras regiones podían incluir a pacientes con VIH en sus investigaciones sin ponerlos en peligro, las condiciones de la región de Kalangala y el estigma social que allí se atribuye al VIH fueron el principal factor de esta exclusión. No obstante, la perspectiva de los pacientes se incluyó indirectamente a través de los distintos agentes sanitarios que interactúan con ellos a diario. Los investigadores confían en que esta exclusión, aunque subóptima, no tuvo un impacto significativo en los resultados de la investigación.

Por último, está la cuestión de la generalizabilidad de los resultados. En coherencia con la visión sociotécnica de los sistemas de información expuesta en la sección 6.3, esta investigación no pretende ser generalizable de forma tradicional (relacionando variables independientes con variables dependientes sin importar el contexto). Esto se debe a que, desde esta perspectiva, los sistemas de información son sistemas sociales con un uso intensivo de la información, y los sistemas sociales son, por naturaleza, particulares y están limitados por el contexto. Por último, la selección de un caso extremo hace más difícil encontrar un caso lo suficientemente similar como para que esto sea incluso factible. Sin embargo, esto no reduce el valor de esta investigación, ya que proporciona conocimientos prácticos y lecciones que pueden generalizarse en forma de principios de diseño o elementos teóricos que son tan importantes como la generalización tradicional \autocitesFlyvbjerg2006[][]Walsham1995.